La Palatoschisi sottomucosa: saperla riconoscere

Per la rubrica “voce alle mamme” vi raccontiamo la storia di una mamma coraggiosa che combatte contro una rara malattia, la palatoschisi sottomucosa, e vi diamo qualche informazione su come riconoscerla.

Per la nostra rubrica “Voce alle mamme” abbiamo ricevuto una toccante testimonianza di una mamma e della rara malattia che ha dovuto affrontare con la sua bimba.

Il percorso verso la guarigione di questa famiglia è stato complicato da una diagnosi tardiva, quindi lei vuole far conoscere la sua storia per evitare che altre mamme e altri bimbi affrontino la stessa odissea.

Questa è Mariangela e questo è il racconto della battaglia contro la Palatoschisi sottomucosa di Nicole

Il giorno più bello nella vita di una donna è la nascita del proprio figlio o figlia.

Tutte le mamme alla nascita del proprio bambino avranno fatto questa domanda “Sta bene, è sano?”. Purtoppo però le cose non vanno sempre così, o meglio all’apparenza sembra vada tutto bene, ma poi arriva la doccia fredda per i genitori.

Chi non ha mai sentito parlare di palatoschisi sottomucosa? Io per prima, non sapevo nemmeno dell’esistenza di questa parola e soprattutto di cosa si trattasse.

Ho dovuto scoprirlo e capirlo a mie spese, anzi a spese di mia figlia.

Il palatoschisi sottomucosa rappresenta un sottogruppo di schisi del palato, caratterizzato da insufficiente fusione mediana dei muscoli del palato molle e talvolta mancata saldatura del palato duro, con mucosa orale e nasale generalmente indenne.

Si tratta di una patologia rara, che colpisce 1 bambino su 1000, la cui diagnosi è spesso omessa a causa della difficoltà di individuazione dei segni e sintomi precoci.Esiste uto sembra ch

In parole più semplici? E’ la domanda che ho fatto io al Prof. Brusati che ha visitato Nicole! La vostra bambina, ci ha detto, ha il velo che copre il palato, ma sotto l’osso non si è saldato e quindi bisogna intervenire chirurgicamente nella ricostruzione. Per noi è stata una doccia fredda, non ce lo saremmo mai aspettati, la nostra bambina doveva essere operata e anche il più presto possibile.

Quando Nicole è nata, aveva frequenti rigurgiti che interessavano anche la fuoriuscita del latte dal naso, l’avevo fatto presente più volte ai medici che l’avevano visitata, ma la risposta era sempre la stessa: “Signora stia tranquilla lei è troppo preoccupata e ansiosa non è niente!”, in cuor mio cercavo di non pensarci visto le risposte dei medici, ma non ero tranquilla.

Quando ha iniziato a parlare, quello che diceva era incomprensibile, il suono era completamente nasale e le parole uscivano storpiate, lei poverina cercava in tutti i modi di farsi capire, ma il risultato era sempre lo stesso, non riuscivamo a capirla. Io per non farla rimanere male dicevo: “Amore la mamma è un po’ sorda e un po’ sbadata mi porti a far vedere cosa cerchi, puoi ripetere?”, ma la mia piccolina non era stupida e capiva che c’era qualcosa che non andava.

L’abbiamo portata dal pediatra e da vari medici e la risposta era sempre la stessa, la bambina era un po’ pigra e si sarebbe sistemato tutto con l’entrata alla scuola materna.

Abbiamo iniziato la scuola materna e purtoppo la situazione non si è sistemata, anzi. Non sapendo più cosa fare le abbiamo fatto fare una visita logopediga, fortunatamente qui abbiamo trovato dei veri professionisti, c’è stato detto che la bambina aveva qualcosa che non andava a livello fisico e non psicologico, e ci hanno indirizzato all’ Ospedale San Paolo di Milano, reparto Maxillo Facciale, dove l’equipe medica diretta dal Prof. Brusati Roberto ci ha illuminato. La nostra piccola aveva la schisi sottomucosa e doveva essere operata il più presto possibile, perché avendo cominciato già a parlare sarebbe stato più difficile per lei andando avanti, disimparare e ricominciare a palare in modo corretto.

Quindi pronti via….Day Hospital, esami pre-operatori, visite per l’anestesia e poi è arrivato il giorno dell’operazione.

Non vi dico come mi sentivo, in quel momento qualsiasi cosa mi veniva detta, era come se fossi stata in un sogno, non riuscivo a credere che da li a poco la mia piccola sarebbe stata operata.

L’abbiamo accompagnata in sala operatoria con il suo pupazzo preferito, che gli avrebbe fatto compagnia e poi i medici ci hanno allontanato dicendoci che ci avrebbero fatto sapere.

Le cinque ore più brutte della nostra vita. I medici finalmente sono arrivati e ci hanno tranquillizzato dicendoci che tutto era andato bene, non mi vergogno a dire che siamo scoppiati a piangere dalla felicità. Siamo andati a prendere la nostra bambina e la gioia è stata immensa, come una rinascita, l’incubo era finito. Abbiamo passato una settimana in Opedale per vedere come andava, doveva mangiare tutto molle e tiepido e bisognava stare attenti alla ferita, tenerla sempre pulita. Poi siamo tornati a casa e di li a poco è iniziata la riabilitazione con la logopedia, per aiutarla a parlare in modo corretto, ad impostare le lettere in modo giusto e a posizionare bene la lingua sul palato.

Il percorso è ancora lungo, adesso dobbiamo mettere un particolare apparecchio per aiutarla a chiudere in modo corretto la mandibola. Abbiamo ancora davanti tanta strada da fare, ma il peggio è passato, l’operazione è stata fatta, adesso è tuttin discesa.

La mia piccola ha sei anni e da poco ha iniziato la prima elementare, sta facendo dei progressi enormi, aiutata dalle maestre e dalla logopedista, siamo orgogliosi di lei e di tutto quello che ha superato. Ho raccontato la mia esperienza, per aiutare tutti i genitori che si sono trovati, o si trovano in questa situazione.

Un consiglio da mamma, se il vostro bambino ha rigurgito nasale, difficoltà a succhiare dal biberon, vocalizzo e pianto nasali, linguaggio non comprensibile anche nella lallazione e nelle prime parole con suono nasale, potrebbe avere la schisi sottomucosa.

Se presa prima che il bambino inizi a parlare sarà più facile poi la riabilitazione del linguaggio. In seguito dopo l’operazione ci sarà da valutare tutto l’aspetto psicologico del bambino.

Non è semplice subire un’operazione, maggior ragione per un bambino, bisognerà aiutarlo ad riconquistare la fiducia nelle sue capacità. Purtoppo sappiamo tutti che i bambini sono molto diretti e dicono quello che pensano, tante volte Nicole veniva allontanata perché non parlava bene, al parco, soprattutto da bambini che non la conoscevano e la sentivano parlare per la prima volta. Alla scuola materna, sempre da bambini di altre classi, che magari non dicevano niente, ma andavano via lasciandola da sola perché non la capivano. E poi ci sono genitori scusate la parola (ignoranti) che non intervengono quando il loro bambino pronuncia queste parole, verso un altro bambino in difficoltà: “Con te non gioco perché parli male vai via” bisognerà fare un corso accellerato sull’ educazione a questi genitori.

Lascio dei recapiti dell’Ospedale San Paolo di Milano reparto Maxillo Facciale piano, (Smile House) coordinato dal Prof. Brusati Roberto, tel. 02 – 81844707 oppure 02 – 81844341 .

I piccoli pazienti vengono seguiti dalla fase preoperatoria a quella operatoria, per proseguire con le varie fasi di terapia/riabilitazione. I pazienti possono beneficiare di sedute di logopedia, trattamenti ortodontici e possono essere seguiti per qualsiasi altra patologia legata alla schisi. La segreteria della Smile House risponde dal lunedì al venerdi dalle ore 9 alle ore 13 te. 02- 81843894.

Oppure visitate il sito:

http://www.ao-sanpaolo.it/reparti/maxillo/?contenuto=1896

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