Spina Bifida, un percorso d’ amore – seconda parte

 

Continua l’emozionante racconto che dà voce a una mamma e al percorso di infinito amore e speranza che ha portato alla guarigione della sua bimba affetta da Spina Bifida. Potete trovare la prima parte del racconto qui

spina bifida

“Dopo 4 giorni di attesa snervante finalmente ci fu concesso di tenerla in stanza.

La sua permanenza nell’hotel a 5 stelle, così la chiamavo per farmi forza (la TIN), era finita e finalmente potevo stringerla a me, sentire il suo odore di neonata, sussurrarle che la mamma non era stata con lei perché i dottori dovevano curarla, darle il latte dal mio seno e tutto l’amore che solo due genitori, e non i macchinari, potevano darle.

Non riuscivo a tenerla in braccio, avevo paura di ferirla e di lacerarle la pelle.

Durante le nostre sessioni di allattamento al seno la tenevo come un cristallo.

All’inizio avevo timore ad ogni poppata, poi mi sono abituata. Ti abitui a tutto, anche a tenerla a casa per un mese e mezzo senza poterla sdraiare sulla schiena, senza poter metterla a sedere in un seggiolino, cambiandola ogni ora, di giorno e di notte per evitare che la cacchina acida potesse lacerare la pelle.

Una settimana dopo il parto, con ancora i punti del cesareo, per il compleanno di mio marito, ci fu data udienza al Gaslini di Genova, Ospedale che ritenemmo il più idoneo per il tipo di intervento che doveva sostenere nostra figlia, dopo varie ricerche e letture di pubblicazioni in merito.

Ci dissero che dovevamo tenerla a casa, perché un intervento a pochissimi giorni d’età era troppo rischioso rispetto ai pericoli effettivi dati, per il momento, dalla sua condizione.

Naturalmente noi la vedevamo come un’emergenza, ma i medici ci tranquillizzarono, almeno in parte. Infatti, il rischio di lacerazione della pelle era tutto sommato gestibile, ma non lo era quello che crescendo in altezza il midollo ancorato alla pelle si danneggiasse, compromettendo il futuro sviluppo motorio, peraltro comunque incerto, della bambina.

Stressati e spaventati vivemmo 46 giorni con la pena e l’ansia nel petto.

Tutto quello che si crea intorno a te in questa situazione è surreale. Sei preso ad ostaggio, ti compiangono, compatiscono. Le persone che ci sono state d’aiuto si possono contare sulle dita di una mano (e neanche).

Ricordo che si creò un gran girotondo di preghiere per la mia bambina, da nord a sud, fino a Calcutta, perché tutto andasse nel migliore dei modi.

Nel frattempo lei esclusivamente con il mio latte cresceva benissimo. Prendeva peso e si irrobustiva. La mia bambina era un fiore se non per il fatto che avesse quel bozzo  pulsante e benedetto dall’acqua di Lourdes nella nursery dell’ospedale dove era nata.

Arrivò il così tanto atteso giorno del ricovero al Gaslini. Non avevamo certezza di un intervento, sapevamo solo di una risonanza, e di vari altri controlli.

Con il piccolo di 2 anni e con mia madre (che si alternò alla famiglia di mio marito per supportarci in quel mese surreale) andammo nel luogo che per noi rappresentava tanta incertezza ma al contempo era la nostra unica salvezza.

In una stanza con tre letti per i bimbi (e quindi con sei persone), finestre sigillate, corridoi deserti, senza mio marito e mio figlio, nel reparto di neurochirurgia pediatrica, dovetti soggiornare per 3 lunghissimi giorni con lei. Ma quello era solo l’inizio. Tra digiuni durati anche 8 ore per la risonanza magnetica, visite snervanti e lunghissime attese ecco per la mia neonata il responso finale: sarebbe stata operata da lì a 25 giorni.

Inoltre, ma prevedibilmente (almeno per mio marito che nel frattempo scaricava la sua ansia nello studio della materia!), il neurochirurgo non potè darci certezza del fatto che in seguito all’intervento la nostra cucciola sarebbe in grado di camminare sulle sue gambe e di controllare gli sfinteri.

In un momento in cui cerchi certezze e ti arrivano dopo 7 lunghi mesi di sofferenza solo altre incertezze inizi a dare di matto. In cuore volevamo a tutti i costi che fosse operata al più presto.

Preparai i bagagli, ma al momento delle dimissioni il medico ci chiamò annunciandoci la possibilità che la bambina – se fossimo stati d’accordo – avrebbe potuto essere operata l’indomani per via di un improvviso posto libero in sala operatoria.

Un nodo alla gola, una paura pazzesca in quel momento. Vai incontro al destino e avere tutta la responsabilità di una piccola vita non ti lascia modo di esitare.

Ricordo benissimo il nostro “sì”, emozionato, impaurito, ma deciso  – quasi come un’eco del “sì” del matrimonio. Non dormii tutta la notte, mi giravo e rigiravo in quella stanza a sei, pensando agli altri tipi di malformazioni/malattie delle mie compagnie di avventura.

Mi resi conto che nella sfortuna ero fortunata, che l’ospedale – benché colpisca subito come luogo pieno di dolore – è anche un luogo con tanto amore, e che quell’impatto iniziale “diverso” del reparto dove mi trovavo sarebbe stato casa mia per lungo. Ho fatto a cazzotti con la realtà abituandomi anche a questo: una puerpera nel reparto di neurochirurgia.

Dopo il solito digiuno di 4 ore prima dell’anestesia e le mille carte da firmare, ci trovammo in sala preoperatoria con la nostra piccolina in braccio.

Dovevamo calmarla perché affamata e le cantammo insieme una canzone d’amore, arrivò l’anestesista, la addormentò e la portò con sé. Chissà come sarebbe stata senza il bubbone?

Ce lo chiedevamo ormai da 50 giorni.

Durante l’intervento andai a tirarmi il latte in un altro plesso (ostetricia e ginecologia), perché mancavano i tiralatte in reparto (non era contemplata una mamma che allattava…), incontrai una mamma di due gemelli, anche lei a tirarsi il latte, bloccata lì da mesi perché nati prematuri. In quel momento ci raccontammo le nostre vicende da puerpere, e con un grande abbraccio ci salutammo facendoci forza.

Andai in cappella con mio marito e pregammo il nostro consueto rosario della Madonna che scioglie i nodi e ad un tratto un segno. Lo vedemmo sia io che lui.

Sapevamo che lei era protetta, che le mani dei chirurghi erano quelle giuste.

Dopo 4 ore arrivò la tanto attesa chiamata dalla sala operatoria.

Nessun istante è mai stato tanto lungo come quei pochi che passarono da quando il chirurgo iniziò a ragguagliarci sull’esito dell’intervento a quando il messaggio fu chiaro: l’operazione era andata bene, e tutto il possibile era stato fatto, nonostante la situazione, lì dentro la schiena della mia piccolina, fosse ancor più complicata di quanto le risonanze suggerissero.

Ci precipitammo da lei, era lì dormiente a pancia sotto, con mille fili attaccati, ma senza il bubbone!

Non aveva più quel rognoso rigonfiamento. Era libera.

Di corsa in TIN, il fratellino poté a stento salutarla un istante prima di entrare di nuovo in reparto, isolata. Stette 7 giorni con il letto inclinato con la testa verso il basso, per evitare che il liquido in eccesso potesse sovraccaricare la ferita e portare complicanze anche celebrali.

Con la morfina, accessi venosi ovunque, lei chiedeva il mio latte.

Non so quante volte ho fatto avanti e indietro tra il reparto di ginecologia e quello di neurochirurgia per tirarmi il latte.

Le sue urla rimbombano ancora nella mia testa. Ricordo che affittammo un tiralatte e che camminavo con questa valigetta dalla TIN al gabinetto del day Hospital.

Lei aveva bisogno del mio latte e io dovevo darglielo, non mi importavano i disagi passeggeri, io dovevo allattarla.

Dalle 11.00 alle 19.00 gli orari di visita. Durante la notte tiravo più latte possibile così da lasciarle in frigo le risorse per la notte successiva.

E quando potevo, in TIN la allattavo avvicinandomi al letto inclinato. Lei apprezzava questo gesto, si sentiva più vicina alla sua mamma visto che era bloccata a pancia sotto.

Ma le complicanze non tardarono a venire.

Qualche giorno dopo l’intervento iniziò la febbre.

La ferita nella schiena per via dell’angioma non riusciva a rimarginarsi e perdeva sangue.

Il punto non era dei più favorevoli, considerato che nel coccige transita il 100% della cacca di un neonato e il rischio di infezione è presentissimo. Oltre alla ferita si irritarono anche i genitali, per via della posizione e della difficoltà nel pulirla.

Ho provato di tutto per evitare che le feci non andassero lì ma tutto inutile.

Ogni 3 ore dovevano toglierle la medicazione e rifarla da capo. La pelle dove appoggiava il cerotto era lacerata. Mezza schiena in fiamme, povera bambina! I chirurghi vedendo che non si rimarginava, ogni tanto davano dei punti a crudo qua e là, ma invano. La bambina aveva la febbre, era sfinita dalla posizione, dagli aghi, dalle continue medicazioni, e dalla cura antibiotica endovena (passante da una vena sul cranio) con la ferita che non si rimarginava.

Ormai erano passati  12 giorni. Decidemmo di mandare il fratello a casa coi nonni.

Io e mio marito da soli affrontammo un secondo calvario. Fintanto che la schiena non si rimarginava la bambina doveva stare in TIN.

Al 13 giorno post intervento i dottori ci dissero che temevano potesse essere l’angioma a dare problemi di chiusura della ferita e ci consigliarono un secondo intervento per asportare gran parte dell’angioma e procedere ad una chiusura a punti larghi (invece dell’intradermica avuta fino ad ora).

Accettammo, ovviamente.

Altra anestesia, altra sala preoperatoria, altre carte da firmare, altra canzone, altra lunga attesa. Questa volta 2 ore e mezza. Intervento andato bene, speravamo adesso nella nuova chiusura a punti larghi. Due giorni in TIN e poi il responso delle analisi sulla pelle asportata in sala operatoria: la bambina aveva contratto un’infezione sulla ferita. Svelato il motivo per il quale non si chiudeva.

Ci spostarono dalla TIN in isolamento (per evitare contagi con gli altri malati). Mi trasferii per altri 15 giorni in ospedale, questa volta in reparto con il mio divano letto privato, la mia mini stanza, ma la cosa più importante, con mia figlia.

Iniziò un’altra terapia antibiotica. Avendola sempre in stanza con me ingegnai un metodo per non farle arrivare la popò nella ferita. Chili di garza infilati tra le sue piccole chiappette  cicciottine (sdoganato presso le infermiere come metodo “intra-chiappas”). Avevo tutto a disposizione, garze, disinfettante, cremine per il cambio del culetto. Se la cacca arrivava a toccare la garza subito chiamavo le infermiere. Non sapevo che inventarmi per permettere alla ferita di rimarginarsi. Ma risolto il problema della cacca insorse il problema delle piccole vene. Le vene non reggevano più gli aghi. Ricordo che cercavano di metterglieli ovunque. In testa, nelle braccia, nei piedi.

Il sangue e le urla disperate dal dolore, ricordo anche quello.

Per me era la normalità. Una cruda realtà che faceva sanguinare il mio cuore. Stavo impazzendo. Mi ricordo che mio marito in chiesa mi fece leggere un passo che – con una bellissima metafora – ribadiva il più “semplice” dei messaggi: serve fiducia in Dio. Lì ho capito di nuovo i miei limiti di essere umano. Quando cerchi di controllare gli eventi, e le cose non vanno come vuoi tu, rischi solo di impazzire.

Dopo altri svariati tentativi di attaccare questi aghi e dopo altre anestesie fatte appositamente per non farle sentire dolore, approdammo alla terapia rischiosissima (per gli effetti collaterali) per via orale. Accettammo questa unica via d’uscita.

Mia figlia smise di venire torturata dagli aghi il giorno della Madonna della Guardia, e la sera dopo festeggiai in reparto, con lei finalmente in braccio e una piccola ma amorevole torta al cioccolato, i miei 29 anni.

Ancora con i punti freschi la sedemmo per la prima volta a 3 mesi nella sdraietta.

Cose normali, per noi erano straordinarie.”

 

FINE SECONDA PARTE