Spina Bifida, Un percorso d’amore – il lieto fine

Il racconto della nostra mamma è arrivato all’ultimo capitolo, un capitolo di luce, speranza e felicità, meritata e guadagnata con la Forza dell’Amore

 

 

“Liberi dalle catene del dolore, guardavamo la nostra eroina senza quei punti ma sopratutto senza il “sozzo bubbone”. Altri due giorni in reparto e poi via a casa!

Ritirai gli ultimi indumenti dalla Tana dell’Orso, associazione che aiuta le famiglie dei pazienti ricoverati offrendo gratuitamente servizio biancheria, alloggio, internet, e altro.

Passammo dal nostro “alloggio provvisorio” – le Suore del Sacro cuore di Gesù – per ritirare i nostri bagagli.

Dimissioni con il medico, e prendemmo la bambina.

Strana sensazione.

Metà della sua vita l’aveva passata dentro l’ospedale.

Era entrata che aveva 50 giorni, è uscita da lì che aveva 3 mesi. E nonostante tutto – due interventi, anestesie, terapie antibiotiche, sbucherellamenti continui – aveva preso 1 kg e mezzo.

Era un fiore. Guanciotte grosse e due occhi che dicevano ogni cosa. Le promisi che la vita non era quella lì e che le avrei fatto girare il mondo.

Ecco che però, dopo l’euforia per il buon esito degli interventi e per il ritorno a casa, subentrò presto in noi un’inquietudine nuova.

Diversa e più difficile da affrontare.

Portarla fuori da quelle mura ci faceva paura. In ospedale, eravamo molto concentrati sulle preoccupazioni immediate (interventi , medicazioni, visite, etc) e in qualche modo avevamo trovato la forza per affrontarle. Fuori, era diverso: le preoccupazioni si spostavano su un orizzonte temporale incerto, gli esiti che prima erano subitanei (l’ago è entrato!; l’intervento è andato bene!; l’intra-chiappas ha funzionato!) lasciavano il posto a risposte impossibili da dare (la bimba potrà camminare? Sarà in grado di controllare gli sfinteri? “Vedremo, monitoreremo, aspetteremo”).

Questa attesa indefinita è uno degli aspetti più difficili da gestire per i genitori dei bimbi con la spina bifida: bisogna aspettare, non si sa fino a quando esattamente, non si sa bene cosa.

Se arrivano ogni tanto segnali positivi possono non voler dire nulla; quelli negativi possono far crollare d’improvviso il tuo umore, ma anche loro essere solo falsi. Ci è voluto un po’ per abituarci a questo nuovo tipo di inquietudine.

Oltre ai controlli in follow up al Gaslini (il primo a 3 mesi dall’intervento, il secondo a 6 e poi dopo un anno) decidemmo di farla seguire in parallelo nella struttura dov’era nata. Inoltre dovevamo farle ogni mese urinocolture per verificare che non ci fosse ristagno di urina e che tutto procedesse per il meglio.

A distanza di un anno e mezzo dall’intervento, tutti i controlli fisiatrici hanno dato responsi fausti, senza che emergesse necessità di fisioterapia né di eventuali protesi; le urinocolture si sono alternate tra positive e negative; la risonanza di controllo dopo 6 mesi è stata superata con successo; tutte le visite pediatriche sono state nella norma.

Mia figlia ha iniziato a dire le prime paroline a 6 mesi, a 15 mesi ha iniziato a dire “mamma cacca” “mamma pepè” (ovvero pipì!), va al nido da quando aveva 15 mesi e ama la vita con un’energia sorprendente. Simpatica, furba, allegra, burrosa, è così un sole! Oggi vedendola così in salute ci sentiamo più sereni.

Alcune delle risposte tanto attese sono arrivate: ha iniziato a camminare da sola a 16 mesi.

E comunque non sono risposte definitive, infatti ogni progresso è da monitorare (per esempio di recente ha acquisito il camminare sulle punte dei piedi… cose che normalmente non si considerano neanche, ma che sono piccole grandi conquiste per noi).

Ed è ancora incerto se avrà il totale controllo sfinterico, visto che non ha un’età ancora sufficiente per potersi gestire da sola. Fino ai 18 anni di vita verrà convocata al Gaslini una volta l’anno per le visite di controllo.

Quindi continuiamo ad attendere… ma con fiducia.

La stessa fiducia che tutti in questa situazione dovrebbero avere, anche i genitori – e sono tantissimi – di bimbi i cui esiti sono meno favorevoli rispetto a quanto accaduto a noi. Siamo consapevoli che, rispetto alle premesse, la nostra bimba è stata fortunatissima, benedetta, ed è stata affidata a un’équipe chirurgica eccellente in una struttura (il Gaslini) che non finiremo mai di ringraziare. Così come non finiremo mai di essere grati a Dio e alla Madonna per averla guardata.

Quanto ho raccontato non intende assolutamente mancare di rispetto a chi ha avuto o avrà esperienze meno fortunate, anzi. Ci siamo resi conto durante questa storia che ogni dolore, ogni sofferenza è degna di cura e attenzione, indipendentemente da quale sia l’entità del problema percepita dall’esterno. Ogni situazione è unica e meritevole di rispetto, ma ci sentiamo di ribadire che la forza dell’amore è sorprendente, lo abbiamo visto in questi mesi sia su di noi che in casi più gravi del nostro. E la fiducia in questa forza non deve mai mancare, perché nessuno può giudicare il valore della vita di un altro essere umano e la sua capacità di goderne con energia ed allegria, quale che sia la sua condizione.”

 

spina bifida