Spina Bifida, un percorso d’amore

ffbc8c65a2d9df42abfbb6acdb48f173

Photo credit: http://sbacentralflorida.org/

Per la rubrica “VOCE ALLE MAMME” ospitiamo una toccante testimonianza in tre puntate che racconta un doloroso percorso, permeato però di speranza e amore, di una famiglia, dalla diagnosi alla cura di una malattia congenita, la Spina Bifida, da cui era affetta la loro bimba.

La mamma protagonista della vicenda, che preferisce restare anonima, mette a disposizione la sua esperienza a lieto fine per dare un po’ di speranza a tutte le mamme che attraversano il dubbio, la paura, lo sconforto di una situazione simile e magari si affidano a Internet per cercare risposte e aiuto.

Spina Bifida, un percorso d’amore.

“E’ passato più di un anno da quel maledetto giorno che ha cambiato la nostra vita, la nostra prospettiva.
Nonostante tutto, tu oggi sei serena e allegra.
Avevano pronosticato catastrofi sul tuo stato di salute, ma in realtà non ci hanno capito proprio nulla, non vedendo una malformazione che, ormai nel 2015, con tutti gli strumenti a disposizione, è ben visibile.

Emotivamente non è facile raccontarmi, ma ci tengo tanto a condividere con voi mamme la mia storia, nella speranza che possa esservi di aiuto come testimonianza d’amore nei confronti di una vita che deve venire al mondo, ma di fatto ci vive dentro.

Dal suo concepimento, sentivo dentro che era una femminuccia, ed ecografia dopo ecografia (nonostante avessero detto che al 95% era un maschietto) la speranza cresceva, ma la certezza, lo sappiamo bene, la dà solo la morfologica!
Arrivò il tanto atteso giorno. Immaginate l’emozione!
Non avevo mai, e dico mai, pensato alla probabilità di una possibile malformazione fetale. Con il primo figlio tutto è filato liscio, l’unico problema fu la posizione podalica che, per fortuna (poi capirete meglio il perché), mi ha portato a fare un taglio cesareo programmato.
Ancora ricordo la mia ingenuità, sdraiata in quel lettino con la sonda sullo stomaco.
Pensavo che da lì a breve sarei uscita con un gran sorrisone, avrei abbracciato mio figlio e gli avrei detto: “amore la mamma ti ha fatto una sorellina tutta per te”.
Ricordo lo sguardo di mio marito sempre presente a tutte le visite. Per questa ecografia lo vedevo particolarmente apprensivo. “Si tratta di una morfologica, che sarà mai (pensavo). Con il primo è andata bene, cosa potrà aver mai il secondo. Siamo sani, giovanissimi, sportivi, non abbiamo vizi particolari, di che mi devo preoccupare!”.
Ricordo lo sguardo del ginecologo. Non capivo perché teneva sempre la sonda sul cervello della mia creatura. Non capivo! Mio marito gli chiese se tutto era a posto. Io gli risposi: “Ma amore cosa deve avere, non scherzare… piuttosto dottore è una femminuccia?”.
Mio marito rifece la domanda, a quel punto il Dottore gli rispose che nel cervello aveva rilevato dei valori che dovevano essere controllati e bisognava capire bene quale fosse la causa. Ci spiegò che aveva una ventricolomegalìa celebrale borderline (due dei quattro ventricoli, dove passa il liquor celebrale, erano leggermente più grandi della media). “Le cause della ventricolomegalìa possono essere tante – ci spiegò – è meglio però se ti facciamo fare un’ecografia di secondo livello“.
Tornammo a casa spaventati e senza certezze. Ti rendi conto che ti senti padrone di tutto, ma in un attimo capisci che l’unica certezza è la fede.
L’indomani veniamo convocati in ospedale (per l’eco di 2olivello) e dopo una lunghissima attesa mi ritrovo accerchiata da uno sciame di medici. Tutti concentrati sul cervello di mia figlia. Escono paroloni tecnici sul caso umano che avevano davanti. Io per loro non c’ero. La freddezza e l’apatia nei confronti di noi e di mia figlia erano pungenti. Non posso descrivere la mia sofferenza in quegli attimi.
Finita l’ecografia escono dalla stanza senza dirci nulla. L’attesa di 2 ore fu snervante. Mi ripetevo che dovevo avere forza per 4 (me, mio marito, mio figlio e mia figlia), perché da me dipendevano tutti e non potevo mollare. Al colloquio la ginecologa ci disse in maniera cruda e asciutta che nostra figlia, date le dimensioni ventricolari, poteva potenzialmente avere svariati tipi di problemi al cervello (idrocefalo, calcificazioni, sindromi varie, tumori, o aver contratto un’infezione da me).
Per comprendere la causa, ci consigliò di fare un prelievo del sangue direttamente su mia figlia! Optammo per una villocentesi e una risonanza. Ci disse che la probabilità che le dimensioni ventricolari si fossero mantenute costanti era davvero minima.

Uscimmo da quella stanza distrutti.
Bucata (per la villocentesi), abbattuta, impaurita ma con la fede nel cuore, tornai a casa aggrappandomi su mio marito. Non so quanto abbiamo pianto, non so quanto mi sono trattenuta per darmi coraggio.

Decidemmo di tenerla. Qualsiasi cosa avesse avuto nostra figlia sarebbe stata per noi un dono da accogliere, custodire ed amare ancora di più.
La risonanza magnetica fetale confermò la dimensione ventricolare.

I risultati infettivologici risultarono negativi, la villocentesi non manifestava anomalie cromosomiche, e si erano escluse anche le calcificazioni.
A questo punto dovevamo solo monitorare.
Ricordo che facevo ogni due settimane ecografie di secondo livello, i ventricoli erano costantemente controllati e le dimensioni per fortuna crescevano ma di poco. Ogni volta che mettevo piede in ospedale era una pugnalata al petto.

La preghiera era il nostro unico rifugio, ha tenuto in vita il nostro spirito e rafforzato il nostro amore. Ricordo ancora l’eco interna a 33 settimane, per cercare di monitorare ancora più da vicino i ventricoli della mia bambina… ricordo il dolore fisico e mentale.
Non una parola di conforto, non un supporto psicologico. Il nulla assoluto. Ricordo solo distacco e freddezza. Prima di essere medici sono umani, dovrebbero tenerlo presente.
Mi proposero di provare il parto naturale, ma decisi comunque di fare il cesareo (a posteriori: meno male).
Arrivò il tanto atteso giorno del parto. La situazione ormai era “stabile” dal quarto mese.
Tanta attesa confluiva tutta in quel giorno, un giorno speciale, l’incontro tanto atteso con mia figlia.
L’anestesista mi drogò con dosi massicce di morfina.
Ricordo il frastuono nella mia testa, mi girava tutto, non capivo nulla. Mi avevano stordito (forse volutamente). Ricordo solo il primo guancia a guancia con lei. Momenti indelebili.
Attendevo con ansia il momento di attaccarla al seno, ma non avvenne perché la misero subito in TIN, dentro una termoculla lontana da me. Il ginecologo molto brutalmente mi disse che la bambina aveva un angioma nella schiena, ma muoveva le gambe quindi potevamo essere fiduciosi. Cosa collega un angioma ad un problema motorio?!
Mio marito, nella stanza d’attesa dei papà, apprese ben presto la dura verità. Gli mostrarono la bambina, e gli dissero che la stavano trasferendo in TIN per capire la natura di una massa pulsante che si trovava nella schiena all’altezza del coccige. Affermarono che poteva con molta probabilità essere compromesso il sistema nervoso centrale. Non mi hanno permesso nemmeno di starle vicino in un momento del genere!
Fu “custodita” in TIN per 4 giorni, e dopo vari controlli e risonanze il responso finale.
La bambina aveva una Spina bifida. Fortunatamente la pelle della schiena era chiusa ma, al di sotto, il midollo spinale, le meningi e i nervi erano fuori dalla loro sede naturali, ed erano attaccati lì anziché fluttuare liberi.
Come è sfuggita una spina bifida in un ospedale d’eccellenza ce lo chiediamo ancora non solo noi, ma tutti i medici e il personale che hanno avuto a che fare con la bambina in questi primi mesi di vita.

Ricordo i dolori del cesareo, il dolore mentale, la non accettazione, il negare la malformazione, eravamo stanchi e tanto impauriti. Davanti a noi il futuro era incerto. L’unica ancora di salvezza era l’amore e la fiducia reciproca. Una cosa più grande di noi, ma che poteva risolvere solo chi è più grande di noi.

Ricordo che il giorno seguente, dopo una nottata passata in bianco (e non per i pianti di mia figlia) mi alzai in piedi. Troppa era la voglia di vederla, di sfiorarle la manina, di sentire la sua pelle.
Tanto dolore avevo soffocato e tanto ne è emerso alla sua nascita. Il giorno più bello della nostra vita si è trasformato in un incubo. Feci di tutto per arrivare in TIN, ma la ferita era troppo fresca e i dolori addominali troppo forti e dovetti rinunciare. Dopo 3 giorni riuscii a vederla, a sfiorarle le guanciotte dalla finestrella della culla termica. Era legata e a pancia sotto. Dovevano evitare che la pelle del “bozzo pulsante” si lacerasse perché in quel caso rischiava la meningite e il danneggiamento del midollo con conseguente immediato intervento chirurgico.

Ecco come mi sentivo. Annientata.

Non potevo tenerla in braccio, allattarla, farle sentire che la mamma era con lei. Mi sentivo svuotata. L’obiettivo adesso era trovare un posto d’eccellenza dove poterla fare operare per aprirle la schiena, rimettere tutto al proprio posto e richiudere; sperando che l’intervento non le procurasse lesioni al sistema nervoso, e soprattutto che questo non fosse già danneggiato a causa della malformazione.”

“FINE PRIMA PARTE”